A jornada em busca de um diagnóstico preciso para a esclerose múltipla tem se mostrado um desafio prolongado e desgastante para milhares de brasileiros. Dados recentes revelam que cerca de um quarto dos pacientes enfrenta uma espera superior a cinco anos até a confirmação da doença, um intervalo que compromete diretamente a eficácia das intervenções médicas e favorece a progressão de sequelas irreversíveis.
O cenário foi detalhado em uma pesquisa conduzida pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade. O levantamento, que ouviu 368 pessoas em tratamento no país, expõe uma realidade preocupante: mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu diagnósticos incorretos antes de identificar a esclerose múltipla, evidenciando as barreiras estruturais e clínicas enfrentadas pelos pacientes.
O impacto da demora no tratamento
A agilidade no diagnóstico é o fator determinante para preservar a qualidade de vida e a autonomia dos pacientes. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a demora permite que a doença cause danos acumulativos ao sistema nervoso central. “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula diminui a reserva funcional do paciente. Inicia-se, então, a progressão de incapacidade que pode se tornar definitiva”, explica o especialista.
A pesquisa aponta que o paciente percorre, em média, quatro consultórios diferentes ao longo de três anos até obter a resposta correta. Entre os principais entraves citados pelos participantes, 36% apontam dificuldades relacionadas aos profissionais de saúde, enquanto 23% destacam o acesso limitado a exames complexos, como a ressonância magnética, que possui custo elevado e demanda logística específica.
Desafios de uma doença autoimune
A esclerose múltipla é uma condição inflamatória, crônica e autoimune que afeta cerca de 40 mil brasileiros. A doença atinge, majoritariamente, mulheres jovens entre 20 e 40 anos, justamente no período de maior produtividade profissional e pessoal. O mecanismo da enfermidade envolve o ataque do sistema imunológico à mielina, a capa protetora das fibras nervosas, o que interrompe a comunicação eficiente entre o cérebro e o restante do corpo.
A dificuldade diagnóstica é agravada pela natureza dos sintomas iniciais, que frequentemente mimetizam outras condições. Formigamentos, dormências e embaçamento visual são sintomas que podem ser confundidos com quadros de ansiedade ou fadiga comum. Como esses sinais tendem a apresentar períodos de melhora espontânea, muitos pacientes acabam postergando a busca por uma investigação neurológica aprofundada.
A luta pela autonomia e o avanço terapêutico
A história da educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, ilustra o desgaste dessa jornada. Durante quatro anos, ela passou por diversos especialistas, ouvindo diagnósticos que variavam conforme o sintoma apresentado, até que uma ressonância magnética solicitada por um ortopedista revelou a realidade. Hoje, Lucimara vive com as limitações impostas pela fadiga e pela sensibilidade ao calor, tendo adaptado sua carreira para continuar atuando como instrutora de Pilates e ativista no movimento Minha Voz Importa.
Apesar dos obstáculos, o cenário terapêutico evoluiu significativamente. Atualmente, 48% dos pacientes ouvidos pela pesquisa mantêm a doença estável ou em remissão. “Dez anos atrás, uma mulher diagnosticada aos 20 anos estaria em uma cadeira de rodas aos 40. Hoje, conseguimos evitar que isso aconteça”, ressalta Kleinpaul. O grande desafio, contudo, permanece no acesso equitativo aos tratamentos, com 41,2% dos pacientes relatando interrupções no acompanhamento devido à burocracia de planos de saúde ou falta de medicação.
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